Minął ponad rok od zakończenia zbiórki. Co słychać u małej Celinki?
fot. archiwum prywatne rodziny Andrzejewskich
23 stycznia mała Celinka Andrzejewska z Szubina, która od# urodzenia walczy z SMA, skończyła 2 lata! Pod koniec kwietnia minął rok od zakończenia zbiórki na najdroższy lek świata. Jak ma się mała mieszkanka Szubina?
Cały czas oczekiwania na termin podania leku Zolgensma cała rodzina wykorzystuje maksymalnie. Nie tylko na rehabilitację, ale także zaopatrzenie ortopedyczne Celki, które w walce z SMA jest niezbędne. W lutym Celinka wyjechała do Łodzi, gdzie dopasowano dla niej gorset ortopedyczny, stabilizujący kręgosłup podczas siadu. Dziewczynka ma też ortezy i wózek inwalidzki. Praktycznie każdy dzień naznaczony jest rehabilitacją. Odkąd udało się zebrać całą kwotę potrzebną na zakup leku (ponad 9 mln zł), Celina już kilka razy była na badaniach kwalifikujących ją do leczenia w klinice w Lublinie. Niestety, za każdym razem coś przeszkadza, aby podać dziecku leku Zolgensma. Mama dziewczynki Natalia Andrzejewska mówi, że jeden z istotnych parametrów skacze powyżej normy. Celina łapie też infekcje, które dyskwalifikują ją z podania lekarstwa.
Z najnowszych badań przeprowadzonych przez amerykańskich naukowców wynika, że u ludzi podanie leku Zolgensma jest bezpieczne, gdy dziecko waży maksymalnie pomiędzy 12 kg a 13,5 kg. – Celinka ma jeszcze 3,5 kilograma "zapasu" do podania leku. To daje nam mniej więcej rok czasu na podanie leku Zolgensma – przyznaje mama dziewczynki. – Jest to dla nas mocno dołujące, że już cztery podejścia są za nami i nadal nie możemy zostawić tego etapu za sobą. Ten lek bardzo pomógłby Celince w zdobywaniu kolejnych umiejętności – dodaje.
Rodzice dziecka mają nadzieję, że kolejnym razem będą mogli przekazać wszystkim tym, którzy pomagali w zbieraniu pieniędzy i którzy cały czas trzymają kciuki za dziewczynkę, lepsze wiadomości. – Ciągle ta jedna sprawa, jakże ważna nie pozwala nam spokojnie zasnąć. Czujemy pewną pustkę. Boimy się o przyszłość Celinki, gdyż z niepokojem obserwujemy, co dzieje się tak niedaleko nas... Dlatego prosimy nieustannie: trzymajcie kciuki! – mówią rodzice. – Mimo tego, że nasze dni wypełnione są maksymalnie, nie jesteśmy obojętni wobec tego, co obserwujemy wokół nas. Dzieje się dużo złego i dotyka często tych najsłabszych. Tragedia wojny na Ukrainie odciska bolesne piętno na dzieciach, a kiedy mowa o tych, które są niepełnosprawne, chce się pomagać jeszcze bardziej i jeszcze więcej. Bez domu, bez rodziców, bez poczucia bezpieczeństwa. Dramat tychże dzieci poruszył najczulszą stronę naszego serca – przyznają rodzice dziewczynki, Natalia i Tomasz Andrzejewscy.
Czytaj również
- Wyborcza dogrywka w gminie Sadki. Kogo poprzesz w II turze? (sonda)
- II tura wyborów na burmistrza Kcyni. Na kogo oddasz swój głos? (sonda)
- Za nami debata wyborcza. Kto wygrał poniedziałkowe starcie? (sonda)
- Kto wygrał debatę? Wskaż zwycięzcę w naszej sondzie (sonda)
- Uroczysta sesja Rady Powiatu Nakielskiego. Czas pożegnań
Dodaj komentarz
LOKALNY HIT
Podstawowe szkolenie łączników i zwiadowców. Zajęcia w Kowalewku
W ramach rocznego planu pracy zatwierdzonego przez #Komendę Jednostki w Kowalewku trwają zajęcia z zakresu budowy i obsługi motocykli typu Honda 125 SL, a także qadów Yamaha Grizzly 550.
(czytaj więcej)Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Zaburzenia krzepnięcia krwi
Wczoraj obchodziliśmy Światowy Dzień# Chorych na Hemofilię.
(czytaj więcej)Ochrona przed niechcianymi wiadomościami. Nowe zabezpieczenia
Przedsiębiorcy telekomunikacyjni świadczący #usługi SMS podłączyli się do systemu telegraf.cert.pl, służącego do przekazywania wzorca fałszywej wiadomości SMS. Dzięki czemu blokowane będą oszukańcze wiadomości SMS, które są zgodne z przygotowanymi przez CSIRT NASK wzorcami.
(czytaj więcej)Wskoczył do rzeki, by ratować nastolatkę. Ryzykował własnym życiem (film)
Starszy aspirant Łukasz Grabowski z Komendy #Miejskiej Policji w Toruniu, ryzykując własne życie, uratował młodą kobietę. Nie zważając na silne prądy i niską temperaturę wody, funkcjonariusz ruszył na pomoc 16-latce, która tonęła w nurcie Wisły.
(czytaj więcej)
Komentarze (0) Zgłoś naruszenie zasad
Uwaga! Internauci piszący komentarze na portalu biorą pełną odpowiedzialność za zamieszczane treści. Redakcja zastrzega sobie jednak prawo do ingerowania lub całkowitego ich usuwania, jeżeli uzna, że nie są zgodne z tematem artykułu, zasadami współżycia społecznego, a także wówczas, gdy będą naruszać normy prawne i obyczajowe. Pamiętaj! -pisząc komentarz, anonimowy jesteś tylko do momentu, gdy nie przekraczasz ustalonych zasad.
Komentarze pisane WIELKIMI LITERAMI będą usuwane!